Rete dei Centri Emofilia in Lombardia
A tutti i soci
L'associazione ACE è da tempo impegnata a sollecitare Regione Lombardia affinché venga elaborato e attuato un progetto regionale per l'emofilia. I Centri specialistici sono un elemento imprescindibile per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattia emorragica congenita (MEC). Ciò che manca, a nostro avviso, è una vera rete dei Centri, integrata e organizzata in modo ottimale con l'obiettivo di coprire le esigenze dei piccoli pazienti e degli adulti su tutto il territorio regionale. Per questo motivo abbiamo promosso nel 2016 la costituzione di un tavolo di lavoro, invitando tutti i medici dei Centri e i responsabili delle Associazioni Emofilici di Pavia e Brescia, e curato una prima mappatura dei presidi ospedalieri e delle unità operative di riferimento. Il 15 luglio 2020 abbiamo richiesto un incontro alla Direzione Generale Welfare per dare impulso a questa azione che consideriamo necessaria e urgente. Attualmente in Lombardia sono operativi 13 presìdi clinici riconosciuti ( https://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/ ). Ai 7 Centri più attivi, con a carico un numero diversificato di pazienti con MEC, si è aggiunto il Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano https://www.humanitas.it/unita-operative/centro-trombosi. Nell'équipe coordinata dal dott. Corrado Lodigiani è stata recentemente coinvolta la dott.ssa Elisa Mancuso. Vista questa novità, abbiamo raccolto delle prime informazioni che crediamo sia utile portare all'attenzione dei soci.
Humanitas è stato riconosciuto come Centro specializzato per la gestione delle MEC nel 2017. Dal 2018 i medici del Centro sono autorizzati a rilasciare l’esenzione per i difetti ereditari della coagulazione (RDG020) e possono prescrivere tutti i farmaci utilizzati per la cura dei pazienti affetti da MEC, incluso emicizumab per i pazienti senza inibitore. Il Centro assicura un’assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante un servizio di reperibilità, potendo contare su un Servizio di Pronto Soccorso - DEA di II livello - con elisoccorso. Comprende un Servizio di Laboratorio di Coagulazione di 2° livello, operativo h24, specializzato nell’esecuzione di test fondamentali per la diagnosi delle coagulopatie congenite ed il monitoraggio della terapia, inclusa la determinazione degli inibitori, il dosaggio one-stage e cromogenico dei fattori della coagulazione e l’esecuzione dei test di funzione piastrinica. Sottolineiamo che l'Istituto Clinico Humanitas è un ospedale privato, convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.
Sarà nostra cura raccogliere e divulgare alla Comunità dei pazienti ulteriori informazioni inerenti la rete dei Centri specialistici. In questa direzione vanno i webinar organizzati dal Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Policlinico di Milano, annunciati attraverso i canali ACE, dei quali è disponibile la registrazione sul sito https://cetbianchibonomi.it/news/ .
Con l'occasione, vi salutiamo caramente e auguriamo buone vacanze.
Alessandro Marchello (presidente), Stefano Boerci, Andrea Buzzi, Giovanna Camera, Claudio Castegnaro
Richiesta incontro Regione Lombardia
Alla luce delle criticità segnalate da alcuni pazienti e dei riscontri raccolti dai medici specialisti, l'Associazione ha indirizzato una richiesta di incontro urgente alla Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.
L'auspicio è di poterci confrontare con i dirigenti regionali, rappresentare i bisogni e le attese dei pazienti, raccogliere precisi impegni a garanzia della continuità assistenziale.
Qui il testo della lettera.
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Si tratta di una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili.
L’iniziativa nasce per aiutare le persone ad orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico,...
Il Voucher Sanitario conosciuto anche come Assistenza Domiciliare Integrata consiste in un contributo economico, assegnato dall’ ASL sottoforma di “titolo di acquisto”, articolato su diversi Profili di cura, stabiliti in base all’intensità dell’assistenza necessaria. Può essere utilizzato...
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