Siete tutti invitati al Workshop nel corso del quale verrà presentata a livello locale, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto del lavoro durato oltre un anno, di un board di persone composto da medici, referenti associativi e persone con emofilia o famiglie. Alla stesura del documento ha partecipato attivamente anche l’A.C.E. con suoi rappresentanti. Anche per questo motivo consigliamo la partecipazione al maggior numero di persone possibile.
Lo scopo dell’incontro è quindi principalmente quello di presentare la Carta e avviare tutte le azioni necessarie, volte al recepimento della stessa presso le istituzioni locali.
La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia è un documento nato dall’ascolto dei pazienti emofilici, operatori sanitari e associazioni, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia. Essa pone al centro la persona con emofilia, i suoi bisogni e i suoi diritti, al fine di garantirne una vita al pari delle persone senza emofilia.
Si rivolge alle istituzioni pubbliche e private, alle Associazioni dei pazienti e ai coordinamenti regionali.
La messa in opera della Carta è affidata primariamente alle istituzioni pubbliche, i Centri emofilia, ognuno
secondo le proprie competenze, e a quelle organizzazioni che operano per i diritti dei pazienti.
Tiene conto del concetto di salute promosso dalla Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità inteso come “stato di completo benessere fisico, mentale, sociale e non solo nell’assenza di malattia o di infermità”.
I diritti delle persone con emofilia riconoscono le loro premesse: nei Piani d’azione OMS, nelle direttive europee in tema di sanità, nella Carta Europea dei Diritti del Malato, negli ultimi Piani sanitari Nazionali, nel Piano della Cronicità, nei provvedimenti sulle malattie rare, negli Accordi Stato Regioni e in specifici Decreti legislativi.
Nella costruzione della Carta sono stati individuati e condivisi i diritti facendo riferimento ad aree fondamentali in ambito sanitario:
- Comunicazione: intesa come accesso a tutti i tipi di informazione che riguardano lo stato di salute della persona con emofilia, i servizi sanitari e come utilizzarli.
- Educazione: declinata come Educazione Sanitaria: intesa a fornire l’insieme di informazioni generali sulle norme di comportamento, conoscenze, atteggiamenti, abitudini, valori che contribuiscono ad esporre a (o a proteggere da) un danno alla salute. Informazione Sanitaria: diffondere qualsiasi informazione di carattere sanitario che consenta di aumentare la conoscenza e la consapevolezza di cosa è l’emofilia in tutti gli ambiti sociali, in internet e nelle comunità virtuali mediante messaggi verbali diretti, filmati, opuscoli, manifesti.
- Formazione: rendere tutto il personale competente, responsabile e qualificato per le attività che è chiamato a svolgere nell’erogazione dei servizi di assistenza necessaria. Educazione terapeutica: favorire iniziative che, attraverso un complesso di attività educative che si rivolgono ai pazienti, permettono la trasmissione di conoscenze, l’addestramento per conseguire abilità e modifiche dei comportamenti.
- Personalizzazione: rappresentata come l’appropriatezza di accesso ai servizi e alle terapie, la personalizzazione delle cure che lo stato di salute di ogni persona con emofilia richiede e la prevenzione delle complicanze.
- Ricerca: intesa come la disponibilità per tutte le persone dei risultati della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica.
La Carta si rivolge alle persone con emofilia e a tutti gli attori attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura delle persone con emofilia, quali i soggetti istituzionali, professionali e la cittadinanza, per contribuire ad un permanente confronto ed allo sviluppo di alleanze e sinergie di azioni fra tutti, al fine di promuovere un’idea di diritto alla salute che si caratterizza sul piano psichico, relazionale e sociale.
Nella Carta si parte dai diritti, si analizza ciò che è già presente a livello medico-sanitario, burocratico e normativo, ciò che di contro è ancora da sviluppare e si stabilisce quello che è necessario fare, definendo azioni da intraprendere per il riconoscimento dei diritti non ancora garantiti. La sua realizzazione, infatti, richiede l’impegno delle istituzioni, dei governi, dei sistemi legislativi e amministrativi, degli operatori, delle persone.
La base per godere pienamente dei propri diritti e per contribuire alla realizzazione di un Sistema Sanitario efficiente, è il rispetto di alcuni comportamenti verso la comunità sociale e i servizi sanitari. Questi doveri, messi in essere, consentiranno poi di usufruire nel modo migliore dei servizi sanitari, eliminando gli sprechi e le diseconomie e consentendo di destinare maggiori risorse ad altri servizi.
La Carta dei Diritti può essere soggetta a future revisioni e modificata nel corso del tempo in funzione degli avanzamenti in campo terapeutico e medico scientifico e dei risultati raggiunti.
